2016年兒童大病救助聯(lián)盟數(shù)據(jù)分析

兒童是世界上最嬌嫩的花朵，他們的病痛牽動著每個人的心。如何推動兒童大病保險更有效地實施，也成了各界人士關心的問題。

2017年國家全面推進了8類大病保障，其中包括兒童白血病、兒童先天性心臟病兩種兒童大病。

我國兒童白血病救助背景

一、我國白血病患兒數(shù)量驚人。根據(jù)2016年國民經(jīng)濟和社會發(fā)展統(tǒng)計公報公布的數(shù)據(jù)，2016年末，我國人口總數(shù)為13.38億，其中0-15歲兒童占總人口數(shù)量的17.7%，照國際通用的白血病兒童發(fā)病率5/10萬計算，2016年我國約有白血病患兒1.22萬名。

二、兒童白血病救助資金供需矛盾仍然突出白血病是各種兒童癌癥中發(fā)病率最高的一種。在確診后立即進行正規(guī)治療的白血病患兒是可以好轉甚至是痊愈的。然而我國每年新增白血病患者75%來自農(nóng)村，患兒家庭對高昂治療費用的承受能力決定了患兒是否能夠及時接受治療。

三、兒童白血病治療費用高昂。我國兒童白血病救助的代表項目——中國紅十字基金會小天使基金的平均治療費用為36.1萬元，以此作為平均治療費用計算，則2016年我國兒童白血病救治資金總需求為44.04億元。

四、醫(yī)療保障政策覆蓋范圍之外的自費缺口巨大。根據(jù)中國公益研究院兒童福利研究中心測算，我國兒童白血病實際報銷比例約為40%。根據(jù)此比例計算，我國2016年兒童白血病治療的自費部分約為26.43億元，兒童白血病自費金額存在23.52億元缺口。

五、亟待建立信息共享平臺推動兒童白血病聯(lián)合救助。當前公眾參與兒童白血病救助中存在著嚴重的信息不對稱與救助資源過度集中的問題。一方面1.22萬名患兒面臨著人均逾20萬元的救助資金缺口。另一方面?zhèn)€別案例吸引了近百萬救助資金，救助需求與資源分布嚴重不平衡。迫切需要建立兒童白血病救助信息共享平臺。

我國兒童白血病救助舉措

一：加強國家相關政策的落實力度。國務院在《關于加強困境兒童保障工作的意見》中明確要求“對于困難的重病、重殘兒童，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險和大病保險給予適當傾斜，醫(yī)療救助對符合條件的適當提高報銷比例和封頂線”，加強針對困境兒童的醫(yī)療保障覆蓋力度，防止因病致貧和因病返貧。

二：搭建兒童白血病統(tǒng)一救助平臺。打通政府與慈善組織、慈善組織自身之間的信息壁壘，建立完善以真實需求為基礎的資金募集平臺，推動信息共享和聯(lián)合救助，動員全社會的力量共同參與，為白血病兒童有尊嚴地生存與發(fā)展而努力。

三：建立兒童大病聯(lián)合救助機制，創(chuàng)新兒童白血病救助模式為推動解決我國兒童大病救助結構失衡、資源分布不均、信息不對稱、專業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營、行業(yè)影響力不高等問題，中國紅十字基金會等6家基金會于2015年發(fā)起成立兒童大病救助聯(lián)盟（以下簡稱聯(lián)盟），目前成員已發(fā)展到12家。

2016年聯(lián)盟成員機構救助患兒共計1.26萬人，救助資金3.73億元;其中兒童白血病救助支出約2.7億元，救助患兒近1.4萬人次，人均救助支出3.4萬元。自成立以來，聯(lián)盟以聯(lián)合救助為目標，建立了統(tǒng)一救助信息采集標準，推動并建立了較為成熟的聯(lián)盟成員機構間救助信息共享機制，經(jīng)過相關數(shù)據(jù)比對發(fā)現(xiàn)，聯(lián)盟內(nèi)部已經(jīng)實現(xiàn)了對白血病患兒的聯(lián)合救助。據(jù)不完全統(tǒng)計，2016年兒童大病救助聯(lián)盟實現(xiàn)聯(lián)合救助白血病患兒18例，支出170萬元，人均救助額度達9.4萬元。

在聯(lián)盟的聯(lián)合救助案例中，俊捷（化名）獲助力度最大，得到了北京天使媽媽慈善基金會和紅十字基金會高達16萬元的聯(lián)合救助資金。目前，俊捷（化名）已經(jīng)完成標準化療療程，還在堅持定期回醫(yī)院進行復查和診療。據(jù)測算，聯(lián)盟聯(lián)合救助金額達患兒平均治療費用缺口的48%，有效減輕了患兒家庭經(jīng)濟負擔，為兒童白血病救助工作做出突出貢獻。

我國兒童白血病救助前景

未來，聯(lián)盟將在信息共享基礎上，以兒童白血病為突破口，探索建立聯(lián)合救助接轉流程，以建立標準化救助流程和簡化救助程序為目標，以統(tǒng)一信息采集標準和票據(jù)報銷規(guī)范為基礎，降低大病兒童家庭申請公益機構救助的門檻和重復準備救助申請材料的負擔，讓更多的患兒得到更充分的救助。