導(dǎo)語

2021年12月18日，“2021年中國罕見病大會(huì)”在北京隆重召開，北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀受邀參加并以”健全罕見病患者的多層次醫(yī)療救助體系“做主旨演講。

以下為演講全文

各位來賓大家好！

很高興今天在線上和大家交流關(guān)于罕見病的多層次醫(yī)療救助體系建設(shè)問題。我今天發(fā)言的題目是“健全罕見病患者的多層次醫(yī)療救助體系”。

國務(wù)院辦公廳在10月28號(hào)的時(shí)候印發(fā)了一個(gè)非常重要的文件，就是《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見》。這個(gè)文件特別聚焦減輕重大疾病患者醫(yī)療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)，特別是著眼于統(tǒng)一規(guī)范各項(xiàng)制度，健全相應(yīng)的保障機(jī)制，當(dāng)然對(duì)于整個(gè)增強(qiáng)醫(yī)療保障制度托底性功能作出了系統(tǒng)性的制度安排。我認(rèn)為這個(gè)文件特別要求強(qiáng)化基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助三重制度綜合保障，所以要建立健全防范和化解因病致貧返貧的長效機(jī)制。我認(rèn)為這個(gè)政策對(duì)我們對(duì)罕見病的討論非常重要。

正是在這個(gè)政策指引下，在全國大家知道這兩天網(wǎng)上有一個(gè)非常熱點(diǎn)的消息，就是罕見病患者的一針?biāo)幵瓉硎?0萬，現(xiàn)在一下降到了幾萬塊錢。網(wǎng)上這一點(diǎn)我沒有查是不是非常準(zhǔn)，但是網(wǎng)上大家都在這樣傳，我覺得其實(shí)這對(duì)罕見病患者是一個(gè)非常好的消息。

其實(shí)在國務(wù)院這個(gè)文件中，關(guān)于罕見病就有一條非常重要的內(nèi)容，這個(gè)內(nèi)容是在第六條，就是積極引導(dǎo)慈善等社會(huì)力量參與救助保障。其中在規(guī)范發(fā)展壯大慈善救助中提到，要根據(jù)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平和各方承受能力來探索建立罕見病用藥保障機(jī)制，整合醫(yī)療保障、社會(huì)救助、慈善幫扶等資源，實(shí)施綜合保障。所以它這個(gè)目標(biāo)是要建立慈善參與激勵(lì)機(jī)制，就是要落實(shí)相應(yīng)的稅收優(yōu)惠費(fèi)用減免等等政策，就是要?jiǎng)佑蒙鐣?huì)力量。應(yīng)該說在醫(yī)療保障社會(huì)救助的基礎(chǔ)上，國務(wù)院明確要求要探索建立罕見病用藥的保障機(jī)制，我覺得這是國家做了制度安排，這是很好的消息，也是很好的政策。

關(guān)于這項(xiàng)政策，我想說幾個(gè)觀點(diǎn)。

第一是需要加強(qiáng)政策對(duì)話意識(shí)。

什么叫政策對(duì)話意識(shí)？我認(rèn)為國家宏觀政策其實(shí)需要社會(huì)的積極互動(dòng)，這就應(yīng)該探索建立多種形式的對(duì)話平臺(tái)和渠道。為什么這么說呢？其實(shí)當(dāng)國務(wù)院把文件把政策確定下來以后，其實(shí)它需要地方各級(jí)來實(shí)施，在實(shí)施的過程中是需要我們有關(guān)的，不僅僅是政府方面，也需要社會(huì)各方，還需要患者，就多個(gè)方面要加強(qiáng)對(duì)話，因?yàn)閲鴦?wù)院就這一個(gè)原則就是一句話，一句話它會(huì)演繹為很多具體的宏觀政策，那這些政策怎么辦？如果我們社會(huì)上沒有響應(yīng)這個(gè)話，沒有響應(yīng)這一段政策，坐家里等，我覺得這個(gè)政策就不會(huì)很好的得到落實(shí)。

所謂的對(duì)話意識(shí)就是你評(píng)價(jià)說好也是一種對(duì)話，你觀察一些案例稱贊也是一個(gè)對(duì)話，你提出來有一些想法、案例，認(rèn)為有哪些環(huán)節(jié)還需要加強(qiáng)，也是一種對(duì)話。我覺得政策對(duì)話意識(shí)對(duì)于我們社會(huì)而言，對(duì)于我們這個(gè)社會(huì)組織而言，也包括對(duì)我們很多企業(yè)而言，有關(guān)的企業(yè)，對(duì)我們家長家庭而言，我覺得都應(yīng)該對(duì)這個(gè)政策做出一定程度的反應(yīng)，這樣的話大家通過學(xué)習(xí)領(lǐng)會(huì)，實(shí)際上是也帶有參與，就讓這個(gè)政策能比較透徹的和解決各類社會(huì)問題，給它融合起來，給它結(jié)合起來。所以我覺得政策需要社會(huì)的積極互動(dòng)，這是我想特別強(qiáng)調(diào)的第一條。

第二條，我認(rèn)為落實(shí)政策是需要發(fā)現(xiàn)更多樣性的典型案例。

這些典型案例為什么需要來發(fā)現(xiàn)、需要來展示？因?yàn)楹币姴〉木戎诟鱾€(gè)地方各個(gè)領(lǐng)域有不同的案例。它需要進(jìn)行多樣性的選擇，需要從不同的角度進(jìn)行展示。那大家知道罕見病是一個(gè)世界級(jí)的難題，所謂罕見病就是不常見，就是沒有典型的成套的經(jīng)驗(yàn)，需要大家都來關(guān)注、來研究、來探索各種方法的治療，包括各種藥物治療，也探索各種各樣的護(hù)理，包括各種各樣的報(bào)銷體系、政府支持、社會(huì)支持，也包括慈善捐贈(zèng)、其他政策的配套。

在解決罕見病的這些不同的案例中間，其實(shí)因?yàn)橹袊嬖谥艽蟮牟黄胶庑?，因?yàn)楸本┖蜕虾＞涂赡苡袇^(qū)別，發(fā)達(dá)地區(qū)和不發(fā)達(dá)地區(qū)，同樣的發(fā)達(dá)地區(qū)之間都會(huì)有很多不同的政策。很多地方的同志不管是公務(wù)員，也不管是其他類別的，比如說其他的包括社會(huì)組織，包括慈善家，他會(huì)出于不同的情況形式，采取不同的方法，這個(gè)時(shí)候我們就需要展示。

現(xiàn)在我覺得有一部分展示，但是整體而言展示得不夠不太系統(tǒng)，我認(rèn)為我們需要更多樣性的展示、更多樣性的交流，讓大家想到哪一類對(duì)整個(gè)罕見病，人家哪個(gè)地方做得好？在國家的統(tǒng)一政策下，是不是有前10個(gè)地區(qū)做得好？哪一個(gè)省某一個(gè)省做的特別好好，或者說某一個(gè)市或者某一個(gè)縣，甚至某一個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)或者說某一個(gè)醫(yī)生。我覺得這些方面我認(rèn)為展示得不夠，展示得不夠大家的消息就很零星、零散，這樣的話整個(gè)互動(dòng)，整個(gè)在社會(huì)之間的平向的這種互動(dòng)學(xué)習(xí)，整個(gè)這種交流，我認(rèn)為不會(huì)太深入。所以第二條建議，我認(rèn)為我們現(xiàn)在特別需要發(fā)現(xiàn)更多樣性的典型案例。

第三個(gè)，我認(rèn)為需要與國家醫(yī)療救助制度進(jìn)行深度對(duì)接。

為什么我要強(qiáng)調(diào)深度對(duì)接呢？如果你僅僅從表面上看，國家定的醫(yī)療救助制度應(yīng)該說都很好，那按說應(yīng)該把很多問題都能解決了，但其實(shí)在實(shí)踐過程中，國家醫(yī)療救助制度，包括有形的，也包括無形的，包括有組織體系的，也包括跨組織體系的，有的是大家都知道，有的大家還不太知道。那其實(shí)在這些方面我認(rèn)為還是存在著有多方面的對(duì)接的空間。

比如說國家醫(yī)療救助制度，其實(shí)是包括醫(yī)保局的醫(yī)療救助基金與民政系統(tǒng)的臨時(shí)救助基金，比如實(shí)際是這兩個(gè)系統(tǒng)，為什么要說這兩個(gè)系統(tǒng)？因?yàn)檫@兩個(gè)系統(tǒng)過去是一個(gè)系統(tǒng)，這有歷史淵源，過去十幾年來就是民政系統(tǒng)管的醫(yī)療救助，那整個(gè)醫(yī)療救助轉(zhuǎn)向了整個(gè)醫(yī)保，但實(shí)際上在鄉(xiāng)鎮(zhèn)在街道的層面上，還是有民政所或者民政辦，或者就是民政的辦公室來統(tǒng)一辦理。

我們?cè)谡{(diào)查的時(shí)候就發(fā)現(xiàn)，到鄉(xiāng)鎮(zhèn)和街道的時(shí)候，主任們就說，那是怎么沒分開呢？說分不開，因?yàn)榈洁l(xiāng)鎮(zhèn)人太少了，你有專門的公務(wù)員給我，我好分開。那不分開，我一問那這些辦事的是誰？還是民政。那這樣民政而言，尤其是這些罕見病也好，醫(yī)療救助的各種各樣的對(duì)象也好，好多本來就是民政對(duì)象，那就是無保家庭或者低保家庭或者是特困人員等等，民政辦公室它都熟悉，它不可能說你上邊你們職能分開了，我底下就不給它辦了，對(duì)我們鄉(xiāng)鎮(zhèn)而言它還是要辦的，所以說它就來協(xié)調(diào)它手里面國家的這些財(cái)政資金來給老百姓來做辦理，我覺得這是很好的。但是我覺得我們?cè)谠O(shè)計(jì)和政府的對(duì)接方面，我們各方面的資源的銜接方面，我覺得我們還可能有時(shí)候?qū)Φ貌惶珳?zhǔn)，所以我認(rèn)為應(yīng)該注意在醫(yī)院和鄉(xiāng)鎮(zhèn)的層面上，注意探索救助體制的調(diào)整，這個(gè)時(shí)候要特別能夠向罕見病傾斜，因?yàn)楹币姴《际莻€(gè)案，所以國家宏觀政策上作出部署以后，我們還要在基層在地方上能持續(xù)不斷的努力，爭取不斷地向罕見病傾斜。

第四個(gè)我要談的是需要慈善救助與社會(huì)互助力量的對(duì)接。

在宏觀政策整個(gè)布局以后，其實(shí)現(xiàn)在我覺得社會(huì)力量挺大，社會(huì)力量大概可以分成兩類：一類是慈善捐助，一類是社會(huì)互助。在鄉(xiāng)村大家都很明確，都很明顯得看到，鄰里互助就是一種方式。在互聯(lián)網(wǎng)的條件下，大家知道尤其是像水滴籌為代表的輕松籌其他各方面的這些網(wǎng)絡(luò)的互助平臺(tái)上，其實(shí)是有很多互助力量來募款來參與，其實(shí)老百姓就認(rèn)為這就是一個(gè)幫助，甚至這個(gè)都是小額幫助，點(diǎn)點(diǎn)手指指尖上的，甚至人們稱之為叫指尖上的慈善，認(rèn)為這不需要捐一百塊錢，捐幾十塊錢，也不希望拿收據(jù)，也不希望拿免稅、發(fā)票，都不需要，他就來幫助。這些力量是很強(qiáng)的。我看了很多數(shù)據(jù)，比如說像水滴籌，原來的輕松籌等等，他們一年的互助的力量，其實(shí)一年可能都是上百億。所以像慈善捐助，這是通過各類慈善組織來對(duì)接，在這方面其實(shí)是需要加強(qiáng)。另外這些各類社會(huì)互助平臺(tái)也需要密切合作。罕見病患者有關(guān)的社會(huì)組織，我們要注意搭建這樣的平臺(tái)，來促成大家向罕見病患者傾斜。

第五個(gè)我特別要強(qiáng)調(diào)的是要注意加強(qiáng)罕見病類的醫(yī)務(wù)社工隊(duì)伍建設(shè)。

醫(yī)務(wù)社工在我們國家是剛剛興起，國家衛(wèi)健委已經(jīng)下發(fā)了文件，很多地方已經(jīng)掛了牌，這個(gè)隊(duì)伍也剛剛建立起來，所以需要摸索經(jīng)驗(yàn)，形成系統(tǒng)。因?yàn)獒t(yī)務(wù)社工是需要既知道各類醫(yī)療救助的政策，也包括醫(yī)療保障，也包括其他各個(gè)方面的政策，還要知道整個(gè)慈善捐款的渠道，但同時(shí)也熟悉醫(yī)院的很多規(guī)范，應(yīng)該說醫(yī)務(wù)社工在全世界來看，這個(gè)都是很高端的人才。

我們國家現(xiàn)在醫(yī)務(wù)社工是剛剛建立起來，這個(gè)培訓(xùn)機(jī)制都沒建立，專業(yè)化的隊(duì)伍還很欠缺，所以我覺得我們需要特別注意加強(qiáng)罕見病類的醫(yī)務(wù)社工隊(duì)伍建設(shè)，所以要鼓勵(lì)各種各樣有這種社工專長的人來推進(jìn)來參與到這樣的一種社工隊(duì)伍，來協(xié)調(diào)各類社會(huì)資源，讓他們能夠在醫(yī)院，在各種社會(huì)政策實(shí)施方面，能夠通過協(xié)調(diào)，通過各種溝通來促進(jìn)整個(gè)罕見病患者能夠得到更大的支持。

我認(rèn)為我今天的發(fā)言，特別圍繞著國務(wù)院的文件，我覺得國務(wù)院的文件對(duì)醫(yī)療救助來說是國家的宏觀的重大的政策部署。在醫(yī)療救助制度的歷史上，這是一個(gè)里程碑的文件，它對(duì)我們整個(gè)的醫(yī)療保障體系是一個(gè)非常有效的支撐。在這方面我希望我們社會(huì)力量，特別是我們慈善界，我們社會(huì)愛心人士，我們都要特別關(guān)注這個(gè)文件，參與到這個(gè)文件的實(shí)施的進(jìn)程中，真正能促成一個(gè)有中國特色的醫(yī)療保障體系，醫(yī)療救助體系確立起來。

謝謝大家！

專家介紹

王振耀

機(jī)構(gòu)簡介

北京師范大學(xué)中國公益研究院是中國第一所公益研究院，由北京師范大學(xué)與壹基金于2010年6月合作成立，由老?；饡?huì)、萬達(dá)集團(tuán)、泛海公益基金會(huì)、寧夏燕寶慈善基金會(huì)、華民慈善基金會(huì)等國內(nèi)有影響力的基金會(huì)和企業(yè)共同支持。中國公益研究院以“慈善推動(dòng)社會(huì)進(jìn)步”為使命，倡導(dǎo)現(xiàn)代慈善理念，推動(dòng)中國現(xiàn)代慈善體系的建設(shè)與發(fā)展，率先提出“善經(jīng)濟(jì)”時(shí)代來臨，立足于公益慈善、兒童福利、養(yǎng)老服務(wù)、殘疾人事業(yè)、社會(huì)應(yīng)急救助等領(lǐng)域，以行業(yè)研究為基礎(chǔ)，以教育培訓(xùn)、行業(yè)交流與倡導(dǎo)為平臺(tái)，以公益咨詢與服務(wù)為重點(diǎn)業(yè)務(wù)引擎，致力于打造聚合全球公益資源的社會(huì)政策領(lǐng)域高端智庫。